Estimados/as Sres/as:

Desde la Asociación Miastenia de España (AMES), entidad de ámbito estatal, nos dirigimos a ustedes para invitarles a apoyar e implicarse en la campaña “Una voz para la Miastenia”.

Durante el mes de junio de 2025, AMES lleva a cabo en España esta acción de sensibilización promovida por la Asociación Europea de Miastenia (EuMGA), que se desarrolla de forma simultánea en 10 países europeos.

Su objetivo es visibilizar la Miastenia, una enfermedad neuromuscular crónica, rara y discapacitante, aún desconocida para buena parte de la ciudadanía e incluso dentro del entorno sanitario.

Datos destacados del Barómetro de Enfermedades Raras de EURORDIS (2024):
• El 68 % de las personas con Miastenia fue diagnosticada erróneamente.
• El 19 % pasó por 8 o más consultas antes de obtener un diagnóstico.
• Las mujeres jóvenes tardan más en ser diagnosticadas.
• 9 de cada 10 personas con Miastenia conviven con algún tipo de discapacidad.

Desde AMES entendemos que la visibilidad institucional y social es clave para promover el conocimiento de esta enfermedad, reducir su estigmatización y avanzar en el reconocimiento de los derechos del colectivo afectado.

¿Cómo pueden colaborar ustedes?

• Compartiendo los contenidos de la campaña en sus canales oficiales (página web, redes sociales, boletines, etc.).
• Apoyando nuestra labor mediante declaraciones públicas, adhesiones o participación en los actos previstos.
• Difundiendo las actividades que AMES organiza a lo largo del mes de junio.
• Impulsando acciones simbólicas que ayuden a dar visibilidad a esta causa (cartelería, uso del lema oficial, publicaciones temáticas…).

Adjuntamos un documento con el resumen de la campaña, calendario de acciones e imágenes oficiales. Si lo desean, podemos facilitarles materiales gráficos personalizados para su difusión institucional.

Agradecemos de antemano su atención y quedamos a su disposición para coordinar cualquier acción conjunta que consideren oportuna.

Reciban un cordial saludo,

Més informació: https://focis2025.univ-rouen.fr/